Websérie retrata a rotina e os desafios enfrentados pelos raros

As doenças raras acometem entre 6 e 8% da população brasileira, segundo dados do Ministério da Saúde. Por essa baixa prevalência, por muito tempo, as pessoas com doenças raras sofreram com a falta de políticas públicas específicas, sendo privadas de seus direitos. Com o objetivo de dar visibilidade para a luta dessa parte da população, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) lançou, nesta sexta-feira (8), uma websérie sobre o tema.

A ação, que conta com a parceria da Empresa Brasil de Comunicação (EBC), está inserida na comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). O material traz os depoimentos do jornalista Eduardo George, que tem artrogripose múltipla congênita, da servidora pública Anna Carolina Rocha, que nasceu com epidermólise bolhosa, e da menina Sophia Ayla, diagnosticada com Síndrome de Treacher Collins.

“Sou uma pessoa persistente. A todo momento, estou provando coisas para a sociedade. Isso é péssimo, mas foi o que me fez crescer muito como pessoa. Gostaria que as pessoas conseguissem ampliar este conceito que têm do que é ser normal”, diz Ana Carolina na reportagem.

“Gostaríamos que toda a sociedade conhecesse as histórias de vida dessas pessoas com doenças raras, olhar para essas pessoas além de suas enfermidades. As pessoas com doenças raras estudam, trabalham, produzem e precisam ser visibilizadas” convida o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do MMFDH, Claudio Panoeiro.

Confira os depoimentos

Uma das principais medidas do Governo Federal para iniciar o desenvolvimento e a execução de ações efetivas para as pessoas com doenças raras foi a criação do Comitê Interministerial de Doenças Raras, em 2020.

O órgão tem como meta articular ações e adotar mecanismos e estratégias nos cuidados com os raros. Atua na formulação de políticas intersetoriais voltadas a tecnologia assistiva, pesquisas, inovações e ações de cuidado e proteção que resultem em melhor qualidade de vida para as pessoas com doenças raras.

O colegiado é coordenado pelo MMFDH e composto por representantes dos ministérios da Saúde; da Educação; da Economia; da Cidadania; da Ciência, Tecnologia e Inovações; e da Casa Civil.

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